Los ayudantes contra el suicidio están viendo un aumento en las solicitudes de jóvenes con EM/SFC, incluidos pacientes post-Covid, que buscan ayuda para suicidarse.
La Sociedad Alemana para una Muerte Humanitaria (DGHS) suele recibir atención mediática por los suicidios asistidos que ofrece. Sin embargo, el jueves, la sociedad, junto con el grupo de apoyo PiEr para pacientes pos-COVID, ofreció una rueda de prensa conjunta en Berlín. El motivo: la sociedad está recibiendo un número cada vez mayor de solicitudes de suicidio asistido de jóvenes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
En su forma más grave, la enfermedad impide a los afectados hablar o comer por sí solos, a menudo confinados en la oscuridad, con los oídos protegidos con tapones. Sufren dolor y, a veces, incluso les impiden hablar o comer por sí solos. Esta grave enfermedad neuroinmunológica también puede presentarse como consecuencia de una infección por COVID-19, en cuyo caso se denomina pos-COVID o, en ocasiones, COVID persistente . En casos muy raros, la enfermedad puede ser consecuencia de la vacunación contra la COVID-19, por lo que se denomina posvacunación.
El presidente de la DGHS, Robert Roßbruch, expresó su conmoción al escuchar, por parte de los trabajadores sociales de la oficina, que cada vez hay más personas, especialmente muy jóvenes, firmemente decididas a que solo la muerte puede poner fin a su sufrimiento. En los últimos doce meses, ocho personas han presentado solicitudes escritas de suicidio asistido, ya que no ven otra salida debido a su diagnóstico de EM/SFC y el sufrimiento asociado.
Cinco de las solicitantes fallecieron con la ayuda de los proveedores de suicidio asistido, y tres aún están en proceso de solicitud. Entre las ocho personas que solicitaron, había cinco mujeres jóvenes de entre 24 y 29 años. Roßbruch describió cómo, en algunos casos, incluso los padres o madres de las pacientes llamaron a la DGHS (Sociedad Alemana para la Muerte Humanitaria) y suplicaron al personal que no rechazara la solicitud de suicidio asistido de su hija.
«Catástrofe humanitaria a nuestras puertas»
Según estimaciones de la Sociedad Alemana de EM/SFC, en Alemania hay 650.000 personas afectadas, mientras que la iniciativa PiER de Schleswig-Holstein habla de 1,5 millones de personas afectadas por EM/SFC o enfermedades asociadas.
La portavoz de PiER, Barbara von Eltz, declaró que la enfermedad es una «catástrofe humanitaria a nuestras puertas». La enfermedad está poco investigada , los pacientes a menudo sufren estigmatización y tienen que luchar contra la «psicologización y la ignorancia». Apenas encuentran médicos que puedan ayudarlos y, por lo general, se quedan solos en sus camas.
Aunque el público en general suele creer que la fatiga y el agotamiento son los síntomas más importantes de la enfermedad, tanto la iniciativa PiER como el internista y especialista en EM/SFC Wolfgang Ries corrigieron esta impresión.
El síntoma principal de EM/SFC es el malestar post-ejercicio (MPE), afirmó Ries el jueves. Esta es la clave para comprender el EM/SFC. El MPE, también llamado «bajón», es un empeoramiento significativo de los síntomas, a menudo retardado, incluso después de un esfuerzo físico, mental o emocional leve. Este empeoramiento puede durar largos periodos y puede desencadenarse por una breve conversación, una comida o incluso un acontecimiento alegre. Por eso, los consejos bienintencionados de médicos desinformados, que recomiendan a los pacientes hacer ejercicio o salir más al aire libre para aliviar su sufrimiento, suelen ser ineficaces.
Ries describió casos de pacientes que fueron admitidos en hospitales psiquiátricos por sus médicos, que terminaron en hogares de ancianos porque no había nadie en casa que pudiera cuidarlos o que ni siquiera pudieron encontrar un médico de familia que hiciera visitas a domicilio.
La ministra federal de Salud, Nina Warken (CDU), anunció recientemente que el ministerio financiará un total de 34 proyectos con 118 millones de euros hasta 2028 para integrar más estrechamente la investigación básica y clínica con la investigación sanitaria. Sin embargo, Warken explicó: «La investigación lleva tiempo».
Fuente: taz.de / Autorin: Bárbara Dribbusch
